En el Día Mundial de Lupus hoy 10 de mayo, en el Hospital de Clínicas realizaron el lanzamiento de la primera fundación a nivel nacional dedicada a la asistencia de los pacientes afectados por esta enfermedad crónica. De este modo, la Fundación de Lupus del Paraguay (FULUPY) quedó inaugurada oficialmente.
La novel organización está conformada por más de 100 personas que padecen de Lupus, todos pacientes del Hospital de Clínicas. La presidenta es la Lic. Benicia Albrecht y la Vicepresidenta, la señora Miriam Ferreira.
“Soy paciente lúpica siguiendo tratamiento hace 8 años en el Hospital de Clínicas. Todos los que integramos este equipo de trabajo (la fundación) somos pacientes con lupus. Empezamos con pequeñas actividades, desde rifas hasta hamburgueseadas, para recaudar los fondos necesarios para hacer una fundación. En enero de este año salió un decreto presidencial que nos autoriza a desempeñarnos como fundación. Pero en cuanto a gastos, nosotros debemos llevar todo esto. Todavía no tenemos un espacio físico, tampoco tenemos fondos, pero ahora vamos a lanzar oficialmente y vamos a empezar a trabajar con varios proyectos para ver si el Estado nos puede ayudar. Tenemos muchos planes”, explicó Mirian Ferreira.
Por su parte la presidente de FULUPY, Lic. Benicia Albrecht, significó el valor del logro recordando que el origen de la fundación es Tania Fretes, quien padeció la enfermedad y creó una página en Facebook, Fretes falleció el año pasado, “Para nosotros es un gran logro y una lucha de varios años. La Fundación se originó gracias a una mujer guerrera en el 2004, que creó una página en Facebook, ella es Tania Fretes, quien lamentablemente nos dejó el año pasado”.
La profesional comentó que cuando a Tania le diagnosticaron lupus, se preocupó ya que no se conocía, no se tenía difusión sobre qué trataba y tampoco ningún registro oficial a nivel nacional, entonces buscó la manera y comenzó juntando gente que padeciera la enfermedad, “Ella buscó la mejor manera y encontró en las redes sociales una salida. A partir de ahí, se unieron varias personas para ayudarse entre sí, con intercambios de medicamentos, por ejemplo. Años después yo me adherí a este grupo y escuchando el deseo de muchas de las personas, el año pasado yo me puse la camiseta y dije que iba a empezar este sueño, que gracias a Dios hoy en día es una realidad”, contó.
“Queremos dar agradecimientos muy especiales a la Facultad de Ciencias Médicas de UNA, y al Hospital de Clínicas y a todos los profesionales que nos atienden día a día”, manifestó la presidenta.
El gasto aproximado de un paciente con lupus, es de G. 1.800.000 mensuales, solo en medicamentos, sin contar los estudios requeridos que tienen aproximadamente el mismo costo, “Eso es para los pacientes que estamos relativamente en buen estado. Los pacientes que vienen del interior están muy deteriorados por decirlo así, ya que en el interior no hay nada para un paciente con lupus. No hay un médico especializado, no hay un hospital al que puedan acudir y ser atendidos. Todos vienen acá al Hospital de Clínicas o si tienen IPS, es donde recurren”, agregó Miriam.
Según la vicepresidenta del FULUPY, el lupus no está en el nivel de importancia que debería, dentro del sistema de salud del país.
“Ahora están saltando los pacientes que tienen años y no se dieron cuenta, porque se desconoce”.
Mayormente son mujeres las que padecen el lupus entre un 85% a 90%, en comparación a los hombres, que también la padecen pero en menor medida. Las edades de mayor incidencia son entre los 25 a 35 años y también mayores de 50 años.
El evento se realizó con presencia de profesionales médicos y de enfermería, estudiantes, pacientes y familiares y socios fundadores participaron del acto de apertura con las palabras de la presidenta de la Fundación.
Para ayudas o para formar parte de la fundación, los interesados pueden escribir o llamar al número (0982) 482 588.
Fuente: Dpto. de Comunicación Social del Hospital de Clínicas
